Ο αντίκτυπος μιας χρόνιας πάθησης σε ένα παιδί χρειάζεται να εξεταστεί διαφορετικά σε κάθε μια από τις τρεις αναπτυξιακές του φάσεις (νηπιακή και προσχολική ηλικία, σχολική ηλικία και εφηβεία):

Κατά τη διάρκεια της νηπιακής ηλικίας και της προσχολικής περιόδου, είναι πολύ δύσκολο για το παιδί να αντιληφθεί τη σοβαρότητα της ασθένειας και της αναγκαιότητας για μια μακρόχρονη θεραπεία. Η θεραπεία είναι αποκλειστική ευθύνη των γονιών και ο βασικός στόχος σ’ αυτό το στάδιο είναι οι γονείς να επιτύχουν τη συνεργασία του παιδιού. Παραδείγματος χάριν, ένα παιδί με διαβήτη χρειάζεται να τρώει συγκεκριμένες ώρες και όχι όποτε έχει όρεξη ή όποτε πεινάει.

Στη διάρκεια της σχολικής περιόδου το παιδί αρχίζει να ζητά περισσότερο χρόνο με συνομηλίκους. Σ’ αυτή τη φάση, η χρόνια ασθένεια θέτει μια πρόκληση στη σχολική ζωή και τα ακαδημαϊκά κατορθώματα, δεδομένου ότι, ανάλογα την ασθένεια, μπορεί να απαιτείται συνεχής θεραπεία ή / και συχνές επισκέψεις στο νοσοκομείο. Το παιδί, σ’ αυτή την ηλικία, ανακαλύπτει για πρώτη φορά ότι διαφέρει από τους συμμαθητές του και αυτό μπορεί, αν δεν υπάρχει η σωστή στήριξη, να δημιουργήσει πλήγμα στην αυτοεκτίμηση του.

Στην εφηβεία η ευθύνη της προσωπικής φροντίδας σταδιακά περνάει στο ίδιο το άτομο με την πάθηση, με τους γονείς περισσότερο σε ρόλο επιτηρητή. Ο έφηβος με χρόνια πάθηση αναπτύσσει κοινωνικά δίκτυα έξω από το σπίτι, βρίσκοντας τρόπους να εξηγήσει την πάθησή του και να γίνει αποδεκτός στην ομάδα. Σ’ αυτή τη φάση , ανάλογα και με την πάθηση, κάποιοι έφηβοι χρειάζεται να αποδεχτούν ότι έχουν περιορισμούς στην κοινωνική και εργασιακή ζωή τους, ενδεχομένως την πιθανότητα να μην μπορούν να τεκνοποιήσουν αλλά ακόμα και τη πιθανότητα μειωμένου προσδόκιμου ζωής.

Ο αντίκτυπος σχετίζεται λιγότερο με τη συγκεκριμένη διάγνωση (πχ διαβήτης), παρά με το προφίλ και την αναπηρία που προκαλεί. Παράμετροι όπως η πρόγνωση, η προβλεψιμότητα, η απειλή στη ζωή ή στη νοητική, κοινωνική ή ψυχολογική ανάπτυξη, η ανάγκη για ιατρικές ή χειρουργικές παρεμβάσεις, και οι λειτουργικές δυσκολίες επηρεάζουν σημαντικά την αντιμετώπιση της πάθησης αρχικά από την οικογένεια. Οι γονείς και τα αδέλφια συχνά αντιμετωπίζουν κοινωνική ή προσωπική μειονεξία αλλά, ενδεχομένως, και οικονομικά προβλήματα.

Παρόλα αυτά πολλές σύγχρονες έρευνες δείχνουν ότι η «απάντηση» των παιδιών με χρόνια πάθηση δεν είναι απαραίτητα η ψυχοπαθολογία. Αντιθέτως ένα πολύ μεγάλο ποσοστό παιδιών επιστρατεύει αντοχή και μηχανισμούς επιβίωσης. Σ’ αυτό, φυσικά, πολύ σημαντικό ρόλο παίζει η αντιμετώπιση της οικογένειας, η διαμόρφωση των σχέσεων στο σύστημα της (γονείς, αδέλφια), η διαμοίραση των ρόλων και των ευθυνών, η ευελιξία ή όχι των προσδοκιών από το παιδί, η ύπαρξη ή όχι ψυχοκοινωνικής στήριξης. Η σύγχρονη ματιά της ψυχολογίας είναι στην κατανόηση του πως μια φυσιολογική οικογένεια, και όχι μια προβληματική όπως συνηθιζόταν να αντιμετωπίζεται, μπορεί να ανταπεξέλθει σε συγκεκριμένες κρίσεις που προκύπτουν.

diatrofi